В Калининграде на Портовой открывается ёлочный базар, который проработает до 31 декабря
14-12-2019 08:20  
Forbes составил рейтинг самых популярных клипов десятилетия
14-12-2019 03:34  
Полиция проверит версию о поджоге торговых павильонов на кладбище в Космодемьянском
14-12-2019 01:32  
На остановках в Калининграде до конца года появятся электронные табло
13-12-2019 20:38  
В Светлогорске построят спортплощадку за 65,8 млн рублей
13-12-2019 19:37  
Двух выживших после отравления лебедей выписали из калининградской ветклиники
13-12-2019 17:52  
Калининградстат подсчитал, во сколько обойдётся "тазик" оливье
13-12-2019 17:32  
В Калининграде хотят обанкротить клуб, принадлежащий жене футболиста сборной РФ
13-12-2019 16:47  
Виза в Шри-Ланку: документы для подачи в визовый центр
13-12-2019 15:59  
Роспотребнадзор: калининградские водители стали жаловаться на качество каршеринга
13-12-2019 15:44  
Калининградский священник ответил Варламову на критику часовни в центре города
13-12-2019 15:43  
Полиция и ФСБ изъяли у калининградца оружие и наркотики (видео)
13-12-2019 14:48  
СК начал проверку после публикации "Клопс" о жестоком обращении с детьми в саду Гурьевска
13-12-2019 14:23  
В Калининграде социальные предприниматели из Ямало-Ненецкого АО обменялись опытом с местным бизнесом
13-12-2019 13:54  
Алиханов призвал полицию разобраться с валютными менялами в Калининграде
13-12-2019 13:20  
» » Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

Об этом 'Клопс' рассказала мама малышки Виктория. Семья годовалой Миланы Семеньковой просит калининградцев помочь в сборе денег на лечение дочери , которая страдает спинальной мышечной атрофией ( СМА ).

Когда пришло время подняться на ножки , выяснилось , что девочка не может даже стоять , не то что ходить. По словам женщины , Милана родилась обычным ребёнком , с аппетитом кушала , переворачивалась , садилась и даже ползала. Обследование показало : у малютки развивается тяжёлое заболевание , от которого невозможно излечиться полностью.

Может даже потихонечку ползать в свои год и три месяца. Сейчас Милана умеет сидеть. Но болезнь прогрессирует , постепенно лишая девочку моторных навыков.

Так , например , препарат SPINRAZA ( Biogen ) разрешён к использованию в Евросоюзе. Методов эффективного лечения СМА не существует , но есть лекарства , способные облегчить и даже улучшить состояние больного. Первый год интенсивной терапии оценивается ориентировочно в 750 тыс. долларов , далее уколы делаются раз в четыре месяца на протяжении всей жизни. Стоимость лечения очень высока — один укол обходится в 125 тыс. долларов , утверждает Виктория. У семьи таких денег нет.

Все , кто захочет помочь Милане Семеньковой , могу связаться с её родителями : мама Виктория 8 ( 921 ) 106-38-92 ; папа Станислав 8 ( 952 ) 110-09-99.

Что я чувствовала , не описать словами. 'Помню этот день , когда услышала этот диагноз — СМА. Сердцу больно от этого' , — делится Виктория. Дочь никогда не наденет ролики , как мне мечталось когда-то , у неё не будет светлых детских радостей.

По материалам klops.ru

Материал к публикации подготовил Adimas.
Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *

Подписаться на комментарии

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи