Эколог рассказал, где в Калининграде можно встретить клещей
14-07-2020 18:39  
Калининградца, обманувшего на 4 млн рублей двух покупателей грузовиков, приговорили к 2,5 годам колонии
14-07-2020 17:49  
Впервые увидел море: подробности гибели 36-летнего москвича на Балтийской косе
14-07-2020 15:11  
Samsung анонсировала появление 6G формата сотовой связи
14-07-2020 15:08  
Власти региона планируют к 2024 году вдвое увеличить экспорт продукции АПК
14-07-2020 14:21  
В Калининграде в ночь на 17 июля разведут мосты
14-07-2020 14:04  
Калининградская область попала в список регионов с наименьшим темпом прироста преступлений
14-07-2020 13:54  
На стройке Нахимовского училища в Калининграде в третий раз за полгода упал с высоты рабочий
14-07-2020 12:55  
Калининградцы стали чаще покупать электросамокаты
14-07-2020 12:51  
В Гжехотках задержали москвича, которого разыскивал Интерпол
14-07-2020 12:48  
Стратегии для рынка: в Калининграде пройдёт второй этап конкурса стартапов "Бизнес Баттл"
14-07-2020 12:34  
Во Дворце бракосочетаний рассказали о спросе на торжественные регистрации после снятия ограничений
14-07-2020 12:08  
В Калининграде снова ищут актрис на роль жертв маньяка
14-07-2020 12:07  
Ждать ли стране ещё одну пенсионную реформу: читайте в свежем номере "Аргументы и факты"
14-07-2020 12:03  
Мигранты, амазонки и люди из пробирки: читайте в свежем номере газеты "ТВ-Программа"
14-07-2020 11:42  
» » Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

Об этом 'Клопс' рассказала мама малышки Виктория. Семья годовалой Миланы Семеньковой просит калининградцев помочь в сборе денег на лечение дочери , которая страдает спинальной мышечной атрофией ( СМА ).

Когда пришло время подняться на ножки , выяснилось , что девочка не может даже стоять , не то что ходить. По словам женщины , Милана родилась обычным ребёнком , с аппетитом кушала , переворачивалась , садилась и даже ползала. Обследование показало : у малютки развивается тяжёлое заболевание , от которого невозможно излечиться полностью.

Может даже потихонечку ползать в свои год и три месяца. Сейчас Милана умеет сидеть. Но болезнь прогрессирует , постепенно лишая девочку моторных навыков.

Так , например , препарат SPINRAZA ( Biogen ) разрешён к использованию в Евросоюзе. Методов эффективного лечения СМА не существует , но есть лекарства , способные облегчить и даже улучшить состояние больного. Первый год интенсивной терапии оценивается ориентировочно в 750 тыс. долларов , далее уколы делаются раз в четыре месяца на протяжении всей жизни. Стоимость лечения очень высока — один укол обходится в 125 тыс. долларов , утверждает Виктория. У семьи таких денег нет.

Все , кто захочет помочь Милане Семеньковой , могу связаться с её родителями : мама Виктория 8 ( 921 ) 106-38-92 ; папа Станислав 8 ( 952 ) 110-09-99.

Что я чувствовала , не описать словами. 'Помню этот день , когда услышала этот диагноз — СМА. Сердцу больно от этого' , — делится Виктория. Дочь никогда не наденет ролики , как мне мечталось когда-то , у неё не будет светлых детских радостей.

По материалам klops.ru

Материал к публикации подготовил Adimas.
Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи

комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *

Подписаться на комментарии

Родители годовалой девочки со спинальной мышечной атрофией попросили калининградцев о помощи